ADEMBI ha enfocado este año el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en el cambio de rol de las personas con EM. En la jornada, celebrada el 30 de mayo en el Bizkaia Aretoa, se habló de empoderamiento, de ser parte activa del tratamiento, del cambio de paradigma en la atención sanitaria. Pero, sobre todo, se habló de dignidad, la que supone decidir cómo quiere cada cuál vivir su vida.
«No hay nadie más capacitado para hablar de salud que quien tiene una enfermedad crónica», afirmó en la apertura de la jornada Alberto Martínez, consejero de salud del Gobierno Vasco.
El lema de este año -mi salud, mis decisiones- «recoge con claridad y fuerza un principio que debe guiarnos como sistema sanitario, que es de la autonomía, la corresponsabilidad y la participación de las personas en todo lo que afecta a su salud y calidad de vida», aseguró el consejero de salud. En este sentido, recordó la apuesta del departamento por «una participación activa y permanente de las asociaciones de pacientes como ADEMBI» en el Pacto de Salud de Euskadi porque «aportan un conocimiento experiencial en un valor incalculable».
‘Con’, la importancia de una preposición
La ponencia central de la jornada corrió a cargo del Dr. Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Experto -y entusiasta convencido- en participación ciudadana en salud, comunicación sanitaria y gestión clínica, March se empeñó a fondo en defender el protagonismo activo de las y los pacientes en la gestión de la enfermedad. «Hay que dejar que los pacientes pintéis vuestra historia, expreséis cuál es vuestra visión, qué es lo que creéis que tenéis que hacer», les exhortó. Por eso la preposición ‘con’ es el pilar fundamental para cambiar la dinámica.
Esto requiere un cambio de perspectiva en las consultas, pero también en la propia asunción de la enfermedad. «No siempre eliges lo que te pasa, pero sí cómo te enfrentas a ello», recordó el experto. En este sentido, «tener Esclerosis Múltiple no borra la capacidad de elegir y eso es muy valioso» porque «tomar decisiones sobre mi salud me da libertad, dignidad y fuerza», aseguró.
Autonomía, empoderamiento, comunidad, conocimiento y participación activa son las claves para cambiar la forma en la que se enfoca la propia enfermedad. Atención sanitaria integral y personalizada, apoyo emocional y psicológico, accesibilidad y adaptación al entorno, integración laboral y social, y apoyo comunitario son factores indispensables en la otra parte de esta ecuación.
El resultado es el paciente 2.0, «alguien activo que toma las decisiones compartidas, que busca información sobre su salud, que intenta conocer qué cosas le ayudan y qué cosas no, que sabe sobre su enfermedad»; y una atención médica del siglo XXI que ha dejado de ser jerárquica para convertirse en colaborativa. «Profesionales y pacientes trabajan en lo mismo, trabajan ayudándose, decidiendo juntos».
Para ello es imprescindible eliminar barreras y «aprender a decir esto no lo entiendo o esto me preocupa o esto me gustaría pensarlo o no puedo hacerlo» y contar con profesionales que hablen con y lo para los pacientes. Profesionales con “H-Alma”: con honestidad, humildad, habilidades y un toque de humor.
Son tiempos para hacer las cosas de otra forma, concluyó. Son tiempos del ‘con’ y no del ‘contra’.
Un universo interior: nutrición y microbiota como aliados terapéuticos
Claro está que en el cambio también entra en juego el autocuidado: ejercicio físico y hábitos alimenticios saludables son dos claros aliados. La Dra. Laura Moles, investigadora del Área de Neurociencias de Biogipuzkoa dio buena cuenta del segundo de ellos. Experta en la relación entre alimentación, microbiota intestinal y salud neurológica, Moles ahondó tanto en la importancia de una buena nutrición como en el papel de la microbiota en la evolución de la Esclerosis Múltiple.
Respecto a la dieta, la investigadora propuso «recuperar viejas costumbres» como las recetas culinarias saludables -cocido, vapor y el aceite de oliva- en una dieta mediterránea en la que abunden los cereales integrales, frutas y verduras, no haya mucha carne roja y el menor rastro posible de alimentos ultraprocesados, bebidas azucaradas y exceso de sal.
El propósito es lograr un microbiota sana a través de una dieta antiinflamatoria, especialmente indicada para personas con Esclerosis Múltiple. Y así lo están probando en el estudio de intervención dietética que han puesto en marcha con personas con Esclerosis Múltiple y que, de forma preliminar, está arrojando resultados muy positivos.
«Les damos estrategias para reducir el potencial inflamatorio de determinados alimentos, nutrientes y alternativas para reducir el consumo de aquellos que no nos interesa», explicó la experta. En los contrales «se han visto cambios positivos con un aumento de diversidad y riqueza en la microbiota de estos pacientes». Además, según informó Laura Moles, «hemos conseguido mejorar un poquito el perfil bioquímico lipídico de los participantes» y, por lo tanto, «una menor masa grasa, manteniendo la masa muscular, que lo más interesante». Es posible que esto tenga también una incidencia en los brotes o en el tamaño de las lesiones, pero es pronto para saberlo. De momento, sí certifican una mejoría la calidad de vida en términos de fatiga, ansiedad, depresión o en cómo la enfermedad influye en sus rutinas.
Investigación: creando puentes desde el laboratorio a la consulta
La investigación ha sido un puntal fundamental en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple. La Dra. Mar Mendibe, neuróloga y directora del Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia, detalló las diversas etapas que tiene este viaje: desde la investigación básica en el laboratorio, hasta los ensayos clínicos para el tratamiento farmacológico. «Investigar en el laboratorio nos ayuda a conocer bien el origen o las causas de la enfermedad. Y conociendo bien el origen y las causas de la enfermedad, porqué degeneran las neuronas, encontraremos las dianas en las que podremos tener distintos tratamientos», explicó.
Del laboratorio, el camino continúa hacia las y los pacientes y ensayos clínicos con moléculas y fármacos. Si hace 30 años el objetivo era reducir los brotes, hoy es «controlar la progresión, que la enfermedad no progrese. Y, además, queremos que sea un fármaco cómodo y que no repercuta en la calidad de vida, que deje hacer una vida normal», aseguró la Dra. Mendibe. Además, la investigación actual también se centra en síntomas como la fatiga o la lentitud mental «que preocupan mucho a los pacientes.
En una jornada centrada en la importancia de la colaboración y la toma de decisiones compartida, Mar Mendibe anunció la puesta en marcha en Biobizkaia de una comisión de asociaciones de pacientes «para que desde el principio estén colaborando y diseñando los propios proyectos, porque al fin y al cabo nosotros, los investigadores, solo estamos para cumplir esas necesidades que tiene la sociedad».
Actualidad y futuro de la Esclerosis Múltiple en Bizkaia: evitar que la enfermedad progrese
Turno de los neurólogos, referentes de esclerosis múltiple en las unidades de esclerosis múltiple de los Hospitales de Bizkaia.
Nos acompañaron: Dr. Alfredo Antigüedad, Dra. Cristina Llarena, Dr. Sabas Boyero y el Dr. Jose Luis Sanchez Menoyo.
Con todos ellos se abrió una mesa de diálogo en la que se trataron la importancia de los hábitos saludables, progresión de la enfermedad y los avances en cuanto a tratamientos. Durante este encuentro, los especialistas abordaron en profundidad las cuestiones más relevantes que preocupan tanto a pacientes como a profesionales sanitarios en el manejo actual de la esclerosis múltiple.
- En tratamientos y terapias, se detallaron los avances más recientes en farmacología, las estrategias para controlar la progresión de la enfermedad y los criterios para identificar la evolución hacia formas secundarias progresivas. También se discutió el inicio de tratamiento en casos asintomáticos.
- Respecto a calidad de vida, los neurólogos compartieron recomendaciones nutricionales, evidencias sobre suplementación vitamínica para combatir la fatiga y estrategias para mejorar los patrones de sueño y el cuidado integral del paciente.
- Las perspectivas de futuro cerraron la sesión, con los especialistas coincidiendo en que el camino pasa por terapias más personalizadas, con menor impacto en la calidad de vida y una mayor eficacia en el control de la progresión.
