Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: Conexiones EM

La palabra conexión ha cobrado una importancia inusitada en estos tiempos de pandemia, pero no es nueva para entidades como Esclerosis Múltiple Euskadi. Conectar es el principal objetivo de todas sus acciones. Conectar con las personas con EM, conectar a las personas con EM, conectar a la sociedad con su situación, conectar a la investigación y a la medicina… En definitiva, «ser conectores de primera en la EM», como recordó Pedro Carrascal, director gerente de la entidad.
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple ha servido para visibilizar aún más este cometido, por eso el lema ha sido ‘Conexiones EM’. Por segundo año consecutivo, el encuentro se celebré el 28 de mayo por streaming y sin público desde el salón Koldo Mitxelena del Paraninfo de la UPV/EHU, en Bilbao.
La sesión plenaria, presentada por la periodista Begoña Beristain y precedida de cuatro talleres virtuales, se centró tanto en la parte humana y social de la enfermedad, como en los avances científicos en torno al tratamiento de la Esclerosis Múltiple.
Cómo y cuándo contar que tengo Esclerosis Múltiple
En la primera mesa redonda, dos profesionales, Idoia Fernández, psicóloga de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa, ADEMGI; y Ana Lozano, Enfermera de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces; y una persona afectada, Cristina de Carbayo, compartieron reflexiones sobre cómo explicar y hacer entender al entorno qué es la Esclerosis Múltiple, el primer escalón para afrontar la enfermedad.
Ana Lozano recordó desde su experiencia que, en las primeras visitas a la consulta, la conexión con la persona diagnosticada es «vital» y recomendó «escuchar al paciente, más que se le oiga» porque, más que lo que dice, consideró importante que «miremos su comportamiento, su lenguaje no verbal, hay pacientes que necesitan ser escuchados, llorar, escapar…» Por ello, consideró esencial «dejarles la puerta abierta para que puedan hacer todas las preguntas que necesiten, que sientan que van a estar acompañados en todo el proceso, que es largo, que sepan que puedan confiar en ti… hay que conectar con ellos. Y para ello es esencial «la empatía y que sepan que vas a estar a su lado». Por eso les instó a no quedarse nunca con dudas. «Es preferible que llames a un profesional a que busques en las redes para solventar las dudas», aconsejó.
Ordenar y gestionar la información en el diagnóstico no es fácil. Por eso, Idoia Fernández cree que «no hace falta que tengan toda la información en el primer momento porque eso puede generar un impacto y solo se quedan con algunas connotaciones. Hay que ir poco a poco, estando con ese paciente y dándole información que va demandando». También recordó que el perfil de las personas -gente más joven, con síntomas invisibles- afecta mucho al paciente y a su entorno. «Cuando nos diagnostican una enfermedad de estas características automáticamente lo relacionamos con la discapacidad física, una silla de ruedas, pero luego hay otra parte invisible como la fatiga crónica o un hormigueo, que no siempre se entiende. No somos tolerantes con la enfermedad, con la diferencia, marca cómo nos comportamos», destacó.
La psicóloga de ADEMGI también habló de la importancia de participar en los grupos de autoayuda que hay en las asociaciones para afrontar con «fortaleza» el momento de explicarlo al mundo laboral o al entorno más cercano. Y la necesaria labor de visibilización social de la enfermedad, que genere la empatía suficiente para asimilarlo, especialmente, en lo que se refiere a los síntomas menos visibles. «La clave es la información, la verdad nos ayuda a avanzar y a trabajar la autoestima, comunicar. Pero todos tenemos el derecho de decirlo y cuándo decirlo». Esa es una de las claves según las participantes, respetar los tiempos que necesita cada persona para asimilar su situación.
Incertidumbre, cómo gestionarla
Cristina de Carbayo, diagnosticada de EM hace ocho años, dio testimonio de cómo afrontó ese primer momento. «En todo este proceso he estado siempre acompañada por Osakidetza, la asociación y mi familia», aseguró. «He tenido la suerte de ir asimilándolo poco a poco y para mí fue casi un alivio saber qué me creaba esas sensaciones que tenía», reconoció. Cristina ha optado por contar que tiene EM siempre porque «cuando tengo que hacer una ponencia, al no tener síntomas visibles tienen que saber porque, por ejemplo, tengo un lapus».
Hay veces que es la familia, recordó Ana Lozano, quien lo lleva peor. Especialmente por la incertidumbre que genera una enfermedad que evoluciona de forma diferente en cada caso. Ciertamente gestionar la incertidumbre es uno de los retos para las personas con EM y también para su entorno. «Esta enfermedad tiene diferentes momentos que genera diferentes incertidumbres y los pacientes dicen que la posibilidad de responder inmediatamente para poder gestionarlo», reconoció la profesional sanitaria de Cruces.
Aunque Cristina recordó que la incertidumbre no es solo patente de las personas con una enfermedad. En su caso prefiere pensar «esto es lo que hay, es lo que me espera porque no puedo controlar cómo va a progresar pero puedo frenarla con terapia, por eso centro mis energías en lo que puedo controlar y lo que puedo construir», aseguró.
Las tres reconocieron que en este camino lleno de etapas diferentes la labor de las asociaciones es fundamental. «Les da la fuerza para continuar y compartir el mismo lenguaje, son canales de información importantísimos para transmitir la enfermedad», destacó Idoia Fernández. «El servicio público llega hasta donde llega y las asociaciones aportan esa parte de necesidad y un sitio donde hablar», aseguró Ana Lozano. Para Cristina de Carbayo «son una ayuda excepcional y el trabajo que hacen no está valorado. Ayudan a gestionar la enfermedad a ti y a la familia, que también lo necesita. Es importante rodearte de gente que te entiende y no te juzga». Y recordó que pedir ayuda «no te hace más débil».
La atención médica y la investigación que no cesa
El Dr. Alfredo R. Antigüedad, Jefe de Neurología del Hospital Universitario de Cruces; la Dra. Tamara Castillo, Neuróloga del Hospital Universitario Donostia; y la Dra. Amaya Álvarez de Arcaya, Neuróloga del Hospital de Txagorritxu, participaron en la segunda mesa redonda de la jornada, centrada en los avances científicos y médicos que se han producido en torno a la EM.
Y es que la pandemia ha impactado de forma abrupta en todos los estadios de la sociedad pero eso no ha supuesto que se pare todo. Como recordó Alfredo R. Antigüedad, «la Covid pasará pero esta enfermedad es crónica» y la atención, «presencial» se ha mantenido, siempre dentro de las limitaciones de la pandemia.
También ha continuado la actividad investigadora. Incluso ha habido más investigación básica «porque ha habido más tiempo para pensar por parte de los investigadores», resaltó el Dr. Antigüedad. «Los ensayos clínicos se han readaptado de forma diferente, con monitorizaciones de forma remota, pero hemos sabido adaptarnos», explicó Tamara Castillo, en relación a estudios como el de microbiota en el que participa Biodonostia.
Amaya Alvarez de Arcaya destacó el autocuidado que han llevado a cabo las persona con EM, en este momento. Si bien ha supuesto un déficit de actividad física por los confinamientos, «han cumplido muy bien las normas de prevención y eso ha contribuido a menos rehabilitación», aseguró la neuróloga.
EM Progresiva en el punto de mira
Los avances en torno a la EM siguen poniendo el foco en prever la progresión de la enfermedad porque, como recordó la Dra. Amaya Álvarez de Arcaya, « a nosotros tampoco nos gusta la incertidumbre». «Sabemos que cuanto mejor esté controlada la enfermedad en brotes, más tiempo tarda en aparecer esa forma evolutiva, pero debe haber otros factores que todavía no identificamos bien, de ahí la importancia de conocer más casos y poder predecir ese cambio para poder actuar», explicó el Dr. Antigüedad.
«Ahora sí que se está invirtiendo más para entender todos los mecanismos que subyacen a la progresión y ser más eficaces con los tratamientos», avanzó la Dra. Castillo. En este sentido, destacó que la existencia de más casos de EM Progresiva se debe «a que los estamos identificando mejor porque llegan antes». Controlar esa progresión es, para el Dr. Antigüedad, un camino sin vuelta atrás. «Tenemos medicamentos para controlar la progresión que abren un escenario esperanzador», aseguró.
Así mismo destacaron el importante avance que se está produciendo en el establecimiento de biomarcadores que permitan identificar qué paciente va a progresar, qué paciente está cambiando, qué paciente responde o no a una medicación… «Es una necesidad en neurología y creo que ahí va a haber resultados a corto plazo», avanzó el Dr. Antiguedad.
Medicina regenerativa más que vacuna
En los estudios se manejan factores ambientales que pudieran incidir en esa progresión como los hábitos de vida saludable, el tabaquismo o la actividad física. Pero hay uno en el que se está incidiendo especialmente: la microbiota y su función en la inmunidad. No en vano, se dice que el intestino es el segundo cerebro del ser humano.
No se puede prever la progresión de la enfermedad pero sí intentar mantener al máximo las capacidades y la funcionalidad de cada persona, para lo que los tres especialistas recordaron la necesidad de llevar a cabo una actividad física y cognitiva al límite de la capacidad de cada cual.
En cuanto al futuro, abogaron por mantener la cautela con respecto a la aplicación de la tecnología ARN mensajero de la vacuna contra la covid como posible terapia para la EM. «Esperanza hay, investigación se está haciendo muchísima pero hay que mirarlo con calma», recomendó la Dra. Castillo.
Sí se mostraron más esperanzados con los resultados de las estrategias de la medicina regenerativa en el ámbito de la neurología. «De hecho, algunos fármacos que se han utilizado para la EM progresiva pueden tener un efecto remienerizador. Es un camino difícil pero esa línea de investigación está abierta y las expectativas no son de vacío absoluto», aseguró Alfredo Antigüedad.
Mientras, una vez más, los especialistas recordaron la importancia de seguir los tratamientos, de plantear todas las dudas a sus médicos de referencia, de utilizar las terapias alternativas como complemento y no como sustitución de los fármacos y de acudir a las asociaciones.
«La EM tiene que ser abordada desde todas las perspectivas, todo el mundo tiene que remar si queremos ir rápido y cada uno tiene que hacer su papel. Las asociaciones de pacientes y en concreto en el País Vasco han ejercido un papel fundamental, envidiable. Son la cohesión y la sensibilización social, la investigación, la coordinación de todos los agentes para hacer la vida más fácil es fundamental», concluyó el Dr. Antigüedad, recordando que «la unión hace la fuerza y para llegar lejos hay que ir en grupo».

En el Día Mundial EM reivindicamos a las asociaciones de pacientes y sus profesionales como agentes indispensables en el abordaje integral de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas.

Día Mundial EM Jornada Online

Viernes 28 de Mayo

De 11:00h. a 11:45h. Talleres online que ayudan a la gestión de la Esclerosis Múltiple. ( imprescindible apuntarse y elegir uno. Aforo Limitado )

Taller 1

La importancia del entrenamiento cerebral y desarrollo cognitivo en la Esclerosis Múltiple.

Ponente: Catalina Hoffman. Terapeuta ocupacional especialista en estimulación Cognitiva. Creadora del Método Hoffmann.

Taller 2

La Esclerosis Múltiple en el trabajo. Qué derechos tengo.

Ponente: Gontzal Zabala: Trabajador social de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI.

Taller 3

Ensayos clinicos en Esclerosis Múltiple.

Ponente: David Trigos: Coordinador de la Academia Europea de Pacientes, EUPATI.

Taller 4

Sexo y EM. Rompamos Tabúes.

Ponente:

  • Irene Bartolomé: Fisioterapeuta
  • Lorena Iglesias: Psicóloga de la  Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, FEMM.

De 12:00h a 13:30h.  Actualización sobre Esclerosis Múltiple en Euskadi: Neurólogos, Psicólogos y enfermeras, expertos en EM, entrevistados por la periodista Begoña Beristain

Retrasmision online desde Auditorio Mitxelena en Bizkaia Aretoa.

De 12:00h a 12:30h

Como explicar y hacer entender a tu entorno que es la Esclerosis Múltiple

  • Idoia Fernandez: Psicóloga de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa, ADEMGI.
  • Ana Lozano: Enfermera de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces.

De 12:30h a 13:30h

Actualización EM.

  • Dr. Alfredo R.Antigüedad: Jefe de Neurología del Hospital Universitario de Cruces.
  • Dra. Tamara Castillo : Neuróloga del Hospital Universitario Donostia.
  • Dra. Amaya Alvarez de Arcaya: Neurologa Hospital Txagorritxu.
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