Información, investigación y comunidad para mirar al futuro con esperanza
ADEMBI reunió el 29 de mayo en Bilbao a profesionales de la salud y la investigación y personas con Esclerosis Múltiple para reflexionar sobre los avances en la enfermedad, la importancia de la actividad física y el valor del apoyo mutuo.
«La información es necesaria, pero la compañía es imprescindible». Ainhoa Ruiz del Agua, presidenta de ADEMBI resumió de la mejor manera el espíritu de un encuentro que volvió a convertir esta jornada anual en un espacio de conocimiento, reflexión y acompañamiento para las personas que conviven con la enfermedad.
En la apertura Inés Gallego, directora de Transformación, Planificación y Digitalización en Salud del Gobierno Vasco, destacó la necesidad de abordar la Esclerosis Múltiple desde una visión integral, combinando innovación terapéutica, investigación, atención humana y participación activa de pacientes y asociaciones.
Gallego subrayó el compromiso del sistema sanitario vasco con la investigación biomédica y neurológica, así como con el desarrollo de modelos de atención capaces de acompañar a las personas en todas las etapas de su vida. En este contexto, reconoció el papel de ADEMBI como agente fundamental para trasladar las necesidades reales de las personas con Esclerosis Múltiple a los ámbitos sanitario y social.
Avances que cambian el pronóstico de la Esclerosis Múltiple
La primera ponencia corrió a cargo del Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces, quien ofreció una visión actualizada sobre los avances en el diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Múltiple.
El neurólogo destacó que el principal cambio de los últimos años es el creciente optimismo de los profesionales gracias a la eficacia de los tratamientos disponibles. Según explicó, la mayoría de las personas atendidas actualmente mantienen una buena calidad de vida, con una reducción muy significativa de recaídas -en torno al 6% de pacientes- y una mejora sustancial del pronóstico.
Rodríguez-Antigüedad señaló además las expectativas generadas por nuevas terapias dirigidas a frenar la progresión de la enfermedad, especialmente en personas que ya presentan discapacidad, uno de los grandes retos pendientes de la investigación. En concreto, avanzó la inminente aprobación del Tolebrutinib (inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton o BTK) que ha demostrado su eficacia en la Esclerosis Múltiple secundaria progresiva.
Actividad física: beneficios visibles y reales para las personas con EM
La primera ponencia corrió a cargo del Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces, quien ofreció una visión actualizada sobre los avances en el diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Múltiple.
El neurólogo destacó que el principal cambio de los últimos años es el creciente optimismo de los profesionales gracias a la eficacia de los tratamientos disponibles. Según explicó, la mayoría de las personas atendidas actualmente mantienen una buena calidad de vida, con una reducción muy significativa de recaídas -en torno al 6% de pacientes- y una mejora sustancial del pronóstico.
Rodríguez-Antigüedad señaló además las expectativas generadas por nuevas terapias dirigidas a frenar la progresión de la enfermedad, especialmente en personas que ya presentan discapacidad, uno de los grandes retos pendientes de la investigación. En concreto, avanzó la inminente aprobación del Tolebrutinib (inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton o BTK) que ha demostrado su eficacia en la Esclerosis Múltiple secundaria progresiva.
El futuro de la investigación: comprender la mielina para desarrollar nuevas terapias
La mirada hacia el futuro de la investigación llegó de la mano de Carlos Matute, neurobiólogo y director científico del Achucarro Basque Center for Neuroscience.
Matute explicó cómo las nuevas investigaciones están transformando la comprensión de enfermedades neurológicas como la Esclerosis Múltiple. Durante su intervención abordó el papel de los oligodendrocitos, responsables de producir y mantener la mielina, así como el protagonismo creciente de la microglía como posible diana terapéutica.
El investigador destacó también la importancia de impulsar estrategias de remielinización que permitan potenciar los mecanismos naturales de reparación del cerebro y contribuir a frenar el daño neurológico.
Junto a los tratamientos médicos, defendió la relevancia de mantener hábitos saludables como la actividad física, la estimulación cognitiva y una vida social activa para preservar la salud cerebral.
Vivir con Esclerosis Múltiple: la fuerza de los testimonios
La voz de quienes conviven con la enfermedad estuvo representada por Darío “Palomo y Cojo”, creador de contenido y referente dentro de la comunidad de personas con Esclerosis Múltiple.
A través de un relato cercano y emotivo, compartió cómo la enfermedad marcó primero la vida de su madre y, décadas después, la suya propia. Su intervención puso el foco en los desafíos cotidianos que implica reorganizar la vida tras el diagnóstico, aprender a escuchar el propio cuerpo y convivir con la incertidumbre.
Además, recogió los testimonios de numerosas personas asistentes, que coincidieron en destacar la importancia de adaptarse a una realidad cambiante, aprender a respetar los propios límites y encontrar apoyo en quienes comparten experiencias similares.
Los mensajes transmitidos reflejaron una realidad común: la Esclerosis Múltiple transforma la vida, pero también puede convertirse en un proceso de aprendizaje, resiliencia y crecimiento personal.
Respuestas a las preguntas que más preocupan
La jornada continuó con una mesa redonda en la que participaron profesionales de la neurología de los principales hospitales de Bizkaia: Alfredo Rodríguez-Antigüedad (Hospital de Cruces), Cristina Llarena (Hospital de Basurto) y Enrique Valdeolivas (Hospital de Galdakao), además del investigador Carlos Matute y el fisioterapeuta de ADEMBI, Iñigo Vergara.
Los expertos abordaron cuestiones relacionadas con la evolución de la enfermedad, los nuevos tratamientos, la actividad física, la fatiga, los problemas cognitivos y las perspectivas de futuro. Coincidieron en que los avances logrados en las últimas décadas han transformado radicalmente el pronóstico de la Esclerosis Múltiple, aunque todavía es necesario seguir investigando para mejorar la situación de quienes presentan formas progresivas o secuelas importantes.
El entorno también influye en la salud
Está claro que la salud, o la enfermedad, va por barrios. De ello habló Manuel Franco, médico e investigador de Ikerbasque (BC3), quien amplió la mirada sobre la enfermedad abordando el impacto del entorno urbano en la salud.
Y es que la salud no depende únicamente de los tratamientos médicos, sino también del entorno urbano, las condiciones sociales y los hábitos que las ciudades facilitan o dificultan.
Franco explicó cómo factores como el diseño de las ciudades, la disponibilidad de espacios públicos, la accesibilidad a la actividad física, la alimentación saludable o la exposición a fenómenos asociados al cambio climático influyen directamente en la salud y el bienestar de las personas.
Su intervención puso de relieve la necesidad de trasladar el conocimiento científico a las políticas públicas para construir entornos más saludables, inclusivos y equitativos.
Una comunidad que acompaña
El cierre de la jornada estuvo a cargo de Ainhoa Ruiz del Agua, en su primera intervención pública como presidenta de ADEMBI.
Visiblemente emocionada, destacó que el encuentro había permitido recorrer la actualidad de la Esclerosis Múltiple, conocer avances científicos, descubrir nuevas perspectivas de investigación y escuchar testimonios capaces de reflejar la realidad, la fortaleza y la diversidad de toda una comunidad.
Ruiz del Agua recordó que la información es fundamental para avanzar, pero que el verdadero valor de estos encuentros reside en la compañía, el apoyo mutuo y la sensación de pertenencia que generan.
Una reflexión que resume la vocación de ADEMBI: la necesidad de seguir construyendo una comunidad capaz de acompañar, reivindicar y ofrecer oportunidades a todas las personas con Esclerosis Múltiple.
Porque, frente a la incertidumbre de la enfermedad, el conocimiento ayuda, pero caminar acompañados/as marca la diferencia.
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